Dicho así, uno puede imaginarse el día a día de estos enfermos, que en España, según la Asociación Nacional Huesos de Cristal, son cerca de 3.000 (pero podrían ser muchos más, porque dicen los especialistas que hay muchos casos sin diagnosticar), pues eso, que se podría imaginar la vida de estas personas y sus familias como un calvario. Pues no, o por lo menos, no en todos los casos.Hoy he conocido a una de esas personas que te marcan, que seguro recordaré durante muchos años. Álvaro tiene tan sólo 9 años, ¡quién lo diría! escuchándolo podríamos pensar que es mayor de edad, (en algún periódico he leído que los pacientes de huesos de cristal tienen una sensibilidad especial y una inteligencia muy desarrollada y debe ser verdad).
Energía, alegría, trabajo, capacidad de superación, entusiasmo, educación, astucia, desparpajo y otros tantas palabras positivas para describirlo. Estudiante aplicado, su vida es muy parecida a la de cualquiera chico de su edad. Colegio, piscina, solfeo, piano, juegos... y esfuerzo, del él y su familia, para que no sufra ningún golpe ni caída, para que esté protegido y feliz.
He pasado buena parte de la mañana con él, su tío, su fisioterapeuta y ha sido ¡tan revitalizante! ¡tan revelador! y ¡tan emocionante!
De mayor quiere ser juez del tribunal supremo, lo conseguirá.
Aunque no me gusta compartir vídeos del trabajo, ¿es un "pelín" egocéntrico, no?permitidme que hoy sí lo haga. Pasad de lo que yo digo e id directamente a escucharle. Seguro que os saca la sonrisa.Gracias a Elvira por las fotos, a Carlos por su hospitalidad y a Maribel por permitirme disfrutar de experiencias como ésta. Y por supuesto a Álvaro. Que sigas teniendo un buen postoperatorio, ;)
hola, soy el papa el ALVARO y nadie ha dicho tantas cosas bonitas desde que nacio los médicos no daban nada por el, que nunca caminaria, que se podia morir al poco de nacer en fin muchas cosas después de un largo trabajo haremos que el niño siempre caminara sólo.
ResponderEliminarmuchas gracias,
Manuel Costa
Me alegro mucho de que os haya gustado! Es que vuestro niño es un sol!! Y vosotros un ejemplo. Mucho ánimo, un abrazo fuerte. Aquí estoy, a vuestra disposición.
EliminarAlvaro llegará lejós, te lo aseguro. Soy Sofia, 36 años y padezco O.I. Nunca llegué a andar, tampoco nunca dieron un duro por mi, de echo, siguen sin darlo,pero nunca perdí la ilusión por seguir luchando, y conseguí ser Realizadora de Televisión desde mi silla de ruedas...En mi corazón y 3en mis sueños nunca hay fronteras,ni barreras,...la lucha es díficil,pero se puede. Quererlo mucho, eso es lo que más lo va a ayudar.
EliminarUn abrazo
Sofía Barbero
Sofía! Seguro que tu historia se merecería millones de post!!! ¡Cuántas cosas desconocemos y que cerquita las tenemos! Palabras como las que tú escribes, son lecciones de vida. Un abrazo muy fuerte, muchas gracias por visitar el blog y por contarme tu historia, es emocionante. ;)
Eliminarun orgullo oir a Alvaro y poder decir que le conocemos un poquito...un beso para toda la familia y a seguir peleando por el sr juez jejeje.
EliminarM Sol y Ovi papas de María,amiguita de Alvaro y de su hermana, tambien tiene OI.
Bienvenidos M Sol, Ovi y María!!! Mucha suerte, mucho ánimo y muchas sonrisas! Seguro que vosotros también sois un ejemplo a seguir. 😊
EliminarPues justamente lo vi yo hoy en la primera desayunando... y me encantó!!! Tb a mi me arrancó la sonrisa para empezar el día.
ResponderEliminarMe alegro Princesita P y en persona gana mucho más!!!! Feliz fin de semana y gracias por pasarte por aquí! ;)
EliminarSofía!!!
ResponderEliminarÁnimo!! la verdad es que el tratamiento de fisioterpia es relativamente cercano, antes se os ponía en una burbuja. ¿Qué tal estás?
Quería enviarte un beso y mucho pero mucho ánimo y no dejes de luchar!!
Un abrazo gordo!!
Me sumo a ese beso de NaranjaLimón!!! y gracias por pasarte por aquí, ;)
EliminarHola!!
ResponderEliminarMe gusta el artículo dedicado a Alvaro, lo que no me cuadra es que puedas decir que esa criatura resulta "egocéntrica", no sé como tomármelo realmente, lo único que puedo concluir después de ver y oir a ese niño, es que merece la pena ser un ser humano y poder encontrar sentido a la vida. Sin ánimo de ofender, pero me parece ridiculo. Un saludo!
Hola Ester,
Eliminarmuchas gracias por pasarte por el blog y por animarte a escribir. Cuando utilizo la palabra egocéntrico me refiero a mí y al hecho de colgar en el blog, el enlace a uno de mis reportajes. Perdón si el texto resulta confuso. Nunca escribiría nada negativo de Álvaro, como tú dices, es un ejemplo.
Un saludo, una sonrisa y gracias otra vez! ;)
ResponderEliminarVosotros bien sabéis qué significa Álvaro en mi vida, en nuestras vidas. Desde la distancia, todo mi cariño.
Isabel Rufo
Gracias Isabel, por tus palabras y por pasarte por aquí. Un saludo y una sonrisa. ;)
Eliminar
ResponderEliminarVosotros bien sabéis qué significa Álvaro en mi vida, en nuestras vidas. Desde la distancia, todo mi cariño.
Isabel Rufo
HOLA SEGUIR ASI KE SE LO MERECE TODO Y MAS BESOSSSS. MARILO PONTE A LA COLA JAJAJAJA. SEÑOR JUEZ ESTOY ESPERANDO X TU JUSTICIA MUAC
ResponderEliminarGracias por pasarte por aquí y por emplear parte de tu tiempo es escribir!!! Álvaro es digno de admirar! Saludos y sonrisas!!
EliminarHola soy el tio de Alvaro. Muchas gracias por dedicarle tan elogiosas palabras hacia su persona las cuales me han emocionado. Realmente es un ejemplo de superacion y responsabilidad . Un abrazo Lino
ResponderEliminarQué menos Lino!!! Las palabras no son nada, comparadas con la realidad!!! Tenéis una joya, y seguro que gran parte del mérito es vuestro, de la familia. Un abrazo gigante!!!
EliminarHola soy una chica que tb padece la misma enfermedad y me alegro mucho k alvaro hizo lo k hizo para lograr sus logros....
ResponderEliminarUn saludo y animo sigur adelant un beso muy fuert tanto a el como sus papas k son el ejemplo a seguir.